Awni Abu Hatab Tumbuh dengan Autisme di Gaza

Oleh: Yasmin Abusayma, penulis lepas dan penerjemah di Gaza

Saat Awni Abu Hatab masih balita, ia lebih suka bermain sendiri.

Ibunya, Nujoud (28) memerhatikan bahwa gerakannya gelisah dan berlebihan. Anaknya tidak dapat melakukan kontak mata.

Najoud menjadi khawatir dan membawa Abu Hatab ke beberapa dokter dan rumah sakit di Gaza.

“Awalnya, saya pikir dia tidak bisa mendengar,” kata Nujoud. “Saya pergi ke dokter dan mereka memastikan bahwa tidak ada masalah dengan pendengaran. Yang lain mengatakan bahwa… masalahnya adalah psikologis.”

Awni, kini berusia 8 tahun, sejak itu didiagnosis menderita autisme.

“Kami menemukan ini setelah bertahun-tahun berusaha,” kata Nujoud.

Institut Kesehatan Mental Nasional mendefinisikan gangguan spektrum autisme sebagai “gangguan neurologis dan perkembangan yang memengaruhi cara orang berinteraksi dengan orang lain, berkomunikasi, belajar, dan berperilaku.”

Marwa Atallah, seorang spesialis pendidikan khusus di Society for the Care of the Handicapped in Gaza, yang didirikan pada tahun 1975 dan menawarkan layanan kepada anak autis, mengatakan bahwa anak autis sering mengalami misdiagnosis.

Banyak dokter, katanya, “menafsirkan kasus keterkejutan dan keterlambatan dalam penggunaan keterampilan pribadi pada anak-anak sebagai kecacatan.”

Selain itu, anak-anak di Gaza sudah menderita trauma yang tinggi akibat kekerasan Israel. Dan anak-anak autis, yang seringkali sangat sensitif terhadap rangsangan eksternal, sangat rentan terhadap dampak perang dan konflik yang bertahan lama, yang berpotensi membuat diagnosis menjadi sulit.

Sebelum diagnosis Awni, Nujoud meninggalkan kantor dokter dengan perasaan bingung dan frustrasi, meskipun Nujoud merasa lega karena lebih memahami kondisi putranya, hidup belum tentu lebih mudah bagi keluarga mereka pasca diagnosis.

Baca Juga: Sejarah Palestina Dalam Islam

Di rumah keluarga di kamp pengungsi Pantai Gaza, Awni lebih memilih berada di dekat ibunya. Dia suka menggambar, tapi dia tidak suka suara keras dan gelap.

“Saudara-saudaranya masih muda,” kata Nujoud. “Mereka tidak tahan dengan teriakannya yang terus-menerus dan kegugupannya. Dia memukul segalanya di tanah, gerakannya sangat cepat, dan kami tidak bisa mengendalikannya.”

Nujoud menemukan bahwa sumber daya untuk orangtua anak autis di Gaza sangat terbatas.

“Tidak ada institusi yang merawatnya, tidak ada rumah sakit, bahkan tidak ada spesialis yang memberikan sesi secara gratis,” ujarnya.

Keluarga Abu Hatab berjuang secara finansial, seperti yang dialami banyak orang di Gaza akibat blokade Israel selama 15 tahun. Ayah Awni bekerja sebagai buruh. Mereka berbagi rumah dengan tiga saudara perempuan ayahnya.

Namun, baru-baru ini, Nujoud mendengar tentang Masyarakat Gaza untuk Perawatan Orang Cacat dan memberi tahu mereka bahwa Awni membutuhkan layanan.

Dia kemudian terdaftar di sekolah Shams masyarakat, di mana dia menghadiri kelas yang dikepalai oleh spesialis yang memahami perbedaan perkembangan pada individu dengan autisme.

Nujoud berharap sekolah itu akan menjadi tempat yang baik untuknya, tetapi seperti orangtua lain di Gaza, dia memahami bahwa sampai keadaan keuangan keluarga membaik, menyediakan sumber daya untuk anak autis mereka akan menjadi perjuangan.

“Saya kehilangan kendali atas dirinya”

Wafa Atallah (26) pertama kali mengetahui bahwa putrinya yang bernama Rawan berbeda ketika dia berusia 2 tahun.

“Kami mulai memerhatikan bahwa dia tidak menanggapi namanya dan dia menghindari kontak mata,” katanya. “Awalnya, saya pikir dia hanya butuh waktu.”

Sama seperti Nujoud, Wafa membawa Rawan ke banyak dokter, yang semuanya tidak memberikan prognosis yang diharapkan.

Rawan, kini berusia 6 tahun, akhirnya didiagnosis menderita autisme.

“Saya berharap kami tahu lebih awal bahwa dia autis,” kata Wafa. “Mungkin kondisinya akan lebih baik.”

Keluarga itu tinggal di lingkungan al-Zaytoun di selatan Kota Gaza dan hidup dari penghasilan ayah Rawan sebagai tukang roti.

Mereka membayar $117 sebulan untuk Rawan menghadiri kelas di Basmet Amal di Gaza, meskipun mereka tidak yakin apakah mereka dapat terus membayar untuk jangka panjang.

Basmet Amal, seperti sekolah Shams, menyediakan kelas dan dukungan perkembangan yang disesuaikan dengan individu autis.

Wafa bersyukur dapat membiayai kelas tersebut, tetapi dia mengakui bahwa konsekuensi dari tidak adanya dukungan profesional untuk membantu perkembangan Rawan adalah prospek yang menakutkan.

Kelakuan Rawan bisa jadi cobaan buat Wafa, karena Rawan sering berteriak keras dan sulit untuk diam dalam waktu lama.

Baca Juga: Langkah Kecil Menuju Surga

“Terkadang saya kehilangan kendali atas dia dan akhirnya saya menangis,” katanya. “Saya selalu mengatakan bahwa jika tidak ada blokade dan jika situasi keuangan kami baik, saya akan pergi bersamanya untuk mendapat perawatan yang lebih baik dan berurusan dengan para ahli yang dapat memberi saya teknik terbaik untuk menghadapinya.”

Trauma masa perang

Ahmad al-Nawati (22) juga bersekolah di sekolah Shams.

“Saya menikmati menjadi siswa di sekolah Shams,” katanya. “Guru saya cantik dan perhatian. Saya berkenalan dengan teman-teman baru di sana.”

Usia perkembangan Ahmad adalah 8 tahun. Dia mengikuti kurikulum kelas tiga, belajar matematika dan memperkuat keterampilan membaca.

Diagnosis autisme datang di kemudian hari, kata ibunya Naima (55).

“Saat dia lahir, tidak ada layanan yang ditawarkan kepada anak autis,” ujarnya. “Bagaimana saya tahu? Pada waktu itu, tidak ada cukup pengetahuan tentang itu.”

Naima mengatakan, pidato Ahmad tertunda dan sulit bersosialisasi dengan orang lain.

“Saya sama sekali tidak menyadari apa yang terjadi padanya,” katanya. “Saya berpegang teguh pada harapan bahwa dia akan menjadi lebih baik seiring berjalannya waktu.”

Dr. Hamouda al-Dohdar, Kepala Pusat Penitipan Anak Nabeel di Gaza, yang menyediakan layanan untuk anak-anak autis, mengatakan, “Saya percaya bahwa kami sangat membutuhkan sesi kesadaran untuk semua anggota masyarakat – orang tua, remaja dan ibu. Kita perlu melibatkan semua orang, terutama orangtua, dalam rencana perawatan.”

Dia percaya bahwa kesadaran yang lebih besar terhadap autisme di Gaza juga akan membantu mengurangi stigma yang menurut sebagian orangtua adalah masalah.

Namun yang pasti, salah satu penyebab stres terbesar pada individu autis adalah perang berulang Israel di Jalur Gaza.

Naima mengatakan bahwa selama perang Israel di Gaza, Ahmad merasa sulit untuk mengatasinya.

“Aku benci suara keras,” katanya, “dan aku sama sekali tidak tahan dengan kegelapan.”

Perang telah memperburuk kondisinya, menurut Naima. “Dia mendapat serangan panik, gemetar dan berteriak tanpa henti ketika dia mendengar ledakan di dekatnya,” katanya.

“Dia mengalami depresi untuk waktu yang lama. Sekarang, ketika dia mendengar musik keras dari pesta pernikahan atau suara keras apa pun, bahkan suara pintu mobil terbuka, dia mendekati saya dan memegang tangan saya erat-erat. Saya memeluknya untuk meyakinkan dia bahwa kami baik-baik saja.”

Dr. Al-Dohdar mengadvokasi lebih banyak terapi perilaku untuk anak-anak dan orang dewasa dengan autisme.

Dia meminta Kementerian Pembangunan Kesehatan dan Sosial Gaza untuk menyediakan lebih banyak sumber daya bagi individu dengan autisme dan orangtua dari anak-anak autis, termasuk pembentukan departemen pemerintah yang “mencakup sekelompok spesialis yang sangat terampil” yang dapat memberikan diagnosis medis yang akurat.

Ahmad berkembang di sekolah Shams, meskipun Naima mengatakan, putranya ingin bekerja di toko karena dia menyukai perhitungan.

“Dia berjanji kepada saya bahwa dia tidak akan mudah tertipu dan akan melakukan pekerjaan dengan sempurna,” katanya. “Saya berharap keinginan ini dapat dipenuhi.” (AT/RI-1/P1)

Sumber: The Electronic Intifada

Mi’raj News Agency (MINA)